Новият сингъл и видео на Eddie Vedder - в подкрепа на "пеперудените хора"
03.12.2020 12:20
Новата песен на Eddie Vedder, както и нейното видео, трогнаха дълбоко страдащите от булозна епидермолиза (ЕБ) и техните родители.
https://www.youtube.com/watch?v=GZ35q0ZKtxQ
Булозната епидермолиза е рядко генетично заболяване, при което поради липса или недостатъчен синтез на протеини, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг. Получава се разкъсване на междуклетъчните контакти, събиране на тъканна течност и формиране на мехури, които се превръщат в отворени, незаздравяващи рани. Дори и най-лекото докосване и натиск може да ги причини, а понякога може да се появят чисто спонтанно. Раните са входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което често води до състояние на недохранване. Пациентите с най-тежки форми на болестта често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен. Наричат ги "пеперудени хора", защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.
Фронтменът на Pearl Jam излъчва окуражаващо послание с видеото, което проследява историята на дете, страдащо от заболяването - накрая е представена възможна реалност, в която ЕБ е излекувана и всички страдащи от нея деца могат да си играят отново. В текста към YouTube видеото Vedder е добавил и адрес, на който хората могат да помогнат за изследвания, насочени към третирането и лечението на ЕБ - EB Research Partnership.